5 anni con la sclerosi multipla
Esperienze in Sedia a Rotelle

Diario di una sclerata: il mio giorno 1825 con la sclerosi multipla

1825 giorni. 1825 giorni di un vita nuova, con una consapevolezza nuova. Vissuti quasi tutti seduta su una quattro ruote di cui prima di quel 25 aprile 2014 avevo solo sentito parlare da qualcuno. Ma vissuti senza fermarmi, nel possibile, a lamentarmi.

5 anni in sedia a rotelle

Non mi sento un supereroe. Non vado in giro dispensando perle di consapevolezza o chissà cosa. Mi limito a vivere ogni giorno, come vivevo prima, cercando di vivere meglio di come vivevo prima. Ma meglio per me, non per quelli che mi leggono o mi vedono. Meglio non vuol dire vivere con più soldi, o con una macchina nuova, o una bella casa. Meglio vuol dire, per me, vivere facendo quello che mi piace, facendo quello che voglio fare e non quello che gli altri vogliono io faccia. Meglio vuol dire, per me, vivere seguendo i miei sogni, e se questi non coincidono con quelli di chi mi sta intorno poco importa. La cosa importante è che da cinque anni a questa parte io mi sveglio (quasi) ogni giorno sapendo di non sapere cosa potrebbe succedere il minuto dopo e con la voglia di vivere al massimo. Al massimo di quello che voglio in quel preciso istante. Se mi sveglio con la voglia di stare a letto, sto a letto. Se mi sveglio con la voglia di andare a correre, mi metto in sedia, attacco il Triride e corro. Se mi sveglio con la voglia di scrivere, scrivo. E quando capita che mi sveglio e mi accorgo che qualcosa che sto per fare non mi da nessuna sensazione positiva ho imparato a dire di no, a fermarmi e fare un passo indietro. Qualcuno potrebbe restare deluso? Non sarò io.

In questi cinque anni ho incontrato persone meravigliose, che hanno saputo starmi a fianco nonostante le mie decisioni siano spesso diverse da quello che loro si aspettano. Persone che non mi hanno chiesto nulla, che non mi chiedono come sto, perché sanno che risponderei bene, anche se in quel momento sto a letto con le gambe doloranti o una parestesia alle braccia. E ogni volta che qualcuno, che non mi conosce, mi dice che gli spiace per me, che non è giusto che io abbia la sclerosi, sorrido. Anzi a volte rido proprio.

La sclerosi multipla e le priorità della mia vita

Sembrerò maleducata, ma ridere è la cosa che mi viene più facile. Rido, perché a loro pare non sia giusto, invece a me pare essere una delle poche cose giuste della mia vita. La sclerosi multipla mi ha aiutata a dare nuove priorità alla mia vita, a rivedere i miei obiettivi, a riprendere in mano sogni che pensavo non avrei mai realizzato. La sclerosi, che molti chiamano bastarda, con me è stata buonissima. Ha scelto di arrivare in un pomeriggio, prima mi ha fatto fare la spesa. Di domenica, così che dovessi andare in ospedale di nuovo la mattina dopo per gli esami. Ha deciso che avrei comprato meno scarpe e più gomme, conoscendo bene la mia poca passione per la scarpe e il mio amore per tutto quello che corre su una strada, anche sterrata.

Cosa mi ha dato la Sclerosi Multipla?

La sclerosi multipla ha deciso di lasciarmi le mani, ogni tanto doloranti, per poter tornare a scrivere, invece che le gambe con cui correvo per uffici che non sentivo miei. Grazie alla sclerosi ho imparato che i limiti li decidiamo noi e che decidere di starmene a letto perché stanca, non è un limite della sclerosi è una mia scelta. La sclerosi multipla mi ha dato il coraggio di fare cose che altrimenti non avrei fatto. Laurearmi una volta, presto due e forse anche tre. Andare a studiare in una nazione di cui non conosco la lingua. Prendere la decisione di portare Andrea Chandra lontana da quello che sta succedendo dove è nata, e mostrarle che si sopravvive, anzi si vive, anche se non si conosce la lingua del posto dove si va. Insegnarle che le regole vanno rispettate ma ogni tanto è bello andare contro quelle che crediamo essere regole e invece sono gabbie che ci costruiamo per vivere più tranquilli.

Le sfide le incontriamo tutti, tutti i giorni, con la sclerosi multipla o mille altre cose. La sfida più grande, quella che auguro di affrontare a tutti, è quella con se stessi. La sfida più difficile. Provate a farla: andate davanti alla specchio e guardatevi fissi negli occhi. Provate e ditemi se riuscite a farlo. Se ci riuscite avete superato la sfida più grande. Allora sarete dei supereroi. Io ancora non lo sono. Ma per la prima volta ho tantissimi specchi in casa.

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12 Comments

  • amalia Occhiati

    Mi piace il tuo modo di vivere, mai abbattersi. Ho un amica che ha la sclerosi come te, e come te affronta la vita con la risata anche quando è tutta dolorante.
    Hai ragione che tra tutte le sfide che la vita ci riserva quella piu’ grande e’ quella con se stessi.

  • Sara

    Non so se io riuscirei ad essere forte e positiva come fai tu. Ti ammiro tantissimo perché riesci a dar forza ad altri quando potrebbe essere benissimo il contrario.

  • Erika Cammarata

    Dire ti ammiro mi sembra riduttivo. Mi sono venuti i brividi leggendoti. Alcune sensazioni che descrivi le conosco bene. Certo, non posso sapere cosa si prova ad avere la sclerosi e a stare sulla 4 ruote monovolume, ma capisco la voglia di evadere, di vivere secondo le proprie regole, di vivere facendo ciò per cui siamo stati chiamati. Capisco la voglia ed il desiderio di evadere dalle gabbie che noi stessi ci creiamo ogni giorno. E proprio di gabbie io ne conosco tante, gabbie che mi sono costruita da sola e gabbie che mi sono fatta costruire. ho provato un senso di libertà leggendo le tue parole e posso dirti che, anch’io da due anni a questa parte, sto piano piano cominciando a vivere la mia vita, così come me la sono sempre immaginata, così come la sogno nei sogni migliori.

  • Valentina

    Leggere il tuo articolo fa comprendere quanto tu abbia desiderio di vivere e voglia di fare. Non sarai un supereroe ma hai molta forza, e questo credo sia molto importante. Come è importante ogni tanto ricordarsi che le cose che adesso ci sembrano importanti, magari in verità non lo sono. Grazie del magnifico post.

  • Veronica | Lost Wanderer

    Quanta forza ho letto nelle tue parole. E non lo dico per via della sclerosi ma per come sei tu. Ti sei presa in mano la vita in un momento in cui avresti potuto benissimo buttarti giù e darti per sconfitta e invece no. Hai preso in mano la tua vita e l’hai cambiata, in meglio, in base alle tue esigenze e hai fatto in modo che diventasse meglio di quello che era. Ti ammiro.

  • Nicoletta

    Molte persone dovrebbero prendere da te… Il tuo esempio di come affrontare malattia, le cose che ti si presentano, la vita in sé… È tutta da prendere spunto.
    Ci sono persone che si lamentano, si piangono addosso e si inventano malattie per nascondersi dietro a quelli che sono i veri problemi della vita.
    Brava Sofia!!!

  • Greta

    Mi sono commossa leggendo il tuo articolo. Convivere con la sclerosi multipla non deve essere assolutamente facile. Tu sei una persona forte e molto positiva. Io personalmente non so se riuscirei a fare quello che fai tu, spesso mi lamento per delle stupidaggini quando le cose importanti nella vita sono altre.

  • Flavia Rossi

    ti seguo da qualche mese e ogni articolo è un’esplosione di vita che amo e che mi fa bene! Credo che per ognuno arrivi il momento in cui dirsi che bisogna iniziare a pensare a se stessi e al proprio bene…a me è capitato quando ho scoperto di essere incinta..un controsenso forse? non credo..io dopo 10 anni che aspettavo e non arrivava ho capito che dovevo iniziare a vivere bene (e come dici tu bene per me) per mia figlia: per insegnarle a rispettarsi, per godersi ogni secondo insieme, per avere una vita soddisfatta e quindi essere un po’ più felici

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