Vita da Mamma

19.11.1999 19 anni a testa alta

Ogni anno, il 19 novembre, mi ricordo della fortuna che ho avuto. Era il 19 novembre 1999 quando, alle 5 del mattino, mi facevano rivedere mia figlia Pamela, dopo una lunga notte in sala operatoria. Era un trapianto di fegato quello cui era stata sottoposta a soli 5 mesi e 9 giorni di vita. Ma nessuno mi aveva detto che le cose difficili sarebbero arrivate dopo, alcune anche molto dopo.

Il trapianto di fegato era una cosa necessaria, non una possibilità. Una necessità. Non esisteva alcuna alternativa, nessuna dialisi per l’atresia delle vie biliari, malattia rara che colpisce il fegato, malattia di cui nessuno parla. Guaribile con un trapianto, ma a 5 mesi e 9 giorni di vita, il fegato del donatore deve essere piccolo e anche il donatore deve esserlo. Quindi ho vissuto in bilico per un po’, tra la speranza di sentir arrivare la telefonata che annunciava quel fegato e il terrore di una madre che aveva (all’epoca) anche un altro figlio, di 3 anni, età perfetta per il donatore di Pamela. Alla fine, il 18 novembre è arrivata la telefonata e il 19 novembre Pamela aveva il suo nuovo fegato. Non era finita. C’era il rischio del rigetto. Le medicine. Le notti insonni perché piangeva e non poteva dirmi quanto aveva male. Ma nessuno mi aveva detto cosa sarebbe successo dopo, quando fosse cresciuta. 

Ti dicono che i medicinali possono essere rischiosi, soprattutto quando, come Pamela, si prova un medicinale sperimentale (19 anni fa, ora è in commercio e funziona benissimo). I rischi di un antirigetto, un immunosoppressore, che ti mettono sul tavolo sono gravissimi: tumori vari in diverse parti del corpo. Ma “tranquilla, succede raramente”. E a noi, dopo 19 anni non è ancora successo. Per fortuna. E anche il rigetto, si è fermato a un rigetto cronico che da qualche anno non si sposta. E sembra che Pamela abbia una vita normalissima. 

A complicarla, la vita, ci pensa la scuola. Già, perché non ti dicono che andando a scuola, troverai dei professori che non riescono a capire cosa vuol dire aver subito un trapianto di fegato. Non basta dover fare ogni tot tempo gli esami del sangue, i controlli dall’epatologo e la biopsia. Devi anche giustificare ai professori perché li fai. E, a volte, non basta nemmeno che glielo giustifichi. Sei assente. Punto. Non eri a scuola perché eri a Pisa a fare dei controlli legati al tuo essere trapiantata? Non importa. Eri assente. Sei stata a casa perché dopo la biopsia sei stata male? Non importa. Eri assente. E se sei in quarta superiore queste assenze pesano. E pesa ancora di più, quando sei assente perché stai male e scopri, dopo una serie di esami e l’ennesima ecografia, che dovrai essere rioperata. Una cosa semplice, non un trapianto. Ma sei assente. E lo sarai ancora. Perché un intervento richiede esami, controlli, ospedale. Ma non interessa. I professori devono guardare le ore in cui eri a scuola. 

Che cosa insegniamo ai nostri figli? Che è giusto annullarsi completamente per il profitto di qualcuno che non siamo noi e spesso non è un profitto nemmeno per altri. Il sistema scolastico prevede una possibilità di dispensa in casi di malattia, ma quando ho chiesto questa cosa alla scuola frequentata da mia figlia mi hanno risposto che “non era un caso grave questo”. Era prima di sapere di questo nuovo intervento. Chissà che dicono ora, se le assenze sono ancora troppe o se adesso sono giustificate. 

Per ora, buon secondo compleanno Pamela. Vai avanti, non guardare in faccia a nessuno. Vivi la tua vita, non quella degli altri o che gli altri vorrebbero tu vivessi. Vivi senza voltarti, che non serve. Testa alta e sguardo avanti. In 19 anni hai dimostrato di avere molto più coraggio di quanti hanno dimostrato di averne in 47 (e no, non è un numero a caso). 

20 Comments

  • Flabulous Way

    Da una mamma che è una leonessa, non poteva non nascere una ragazza che non fosse una leonessa.
    La vita ti ha messo sempre davanti a momenti facili e tue e la tua famiglia li avete superati con coraggio e dignità, per questo ti stiamo e anche se ci conosciamo poco, ti diciamo che vi vogliamo bene!

  • ylenia pravisani

    Sofia, questo tuo articolo arriva non solo al cuore mentre lo leggi arriva dritto allo stomaco. Concordo con le tue parole, un trapianto non è una cosa da nulla, non è una semplice assenza perchè hai un malessere e basta. Non si può equiparare tutto, i casi vanno valutati! Tua figlia è una dura, e questi valori glieli hai insegnati tu 🙂
    A entrambe faccio un grosso in bocca al lupo e spaccate!

  • Evelina

    l’ho letto tutto d’un fiato e ne sono rimasta senza ( fiato). Hai una figlia che ha ereditato il tuo essere una “macchona da guerra”, determinata verso la sua strada ! un abbraccio e buon secondo compleanno Pamela!

  • Raffi

    leggo sempre i tuoi post con profonda ammirazione per quello che sei riuscita a trasmettere ai tuoi figli, per le esperienze che avete fatto (belle e brutte) e per come le affrontante ogni giorno: aggredendo la vita e trasformandola in una vera opportunità. Grazie di quello che condividi con noi.

  • Eleonora

    Ciao, ho riletto due volte il tuo articolo, davvero toccante.
    Non sono ancora mamma, ma posso immaginare il dolore che si possa provare ad avere il proprio figlio con problemi di salute (ne ebbi io da giovane e i miei erano inconsolabili) e il fatto che possa guarire con il trapianto e quindi col decesso di un altro deve essere qualcosa che.. non me lo so neanche immaginare.
    Per quello che riguarda la scuola vorrei solo dirti che.. la scuola non è quell’insegnante o quel gruppo di insegnanti che non hanno tollerato le assenze di tua figlia. Loro la rappresentano si, ma la scuola non è limitata a loro.
    Molti insegnanti fanno quel lavoro per ripiego purtroppo, perché non hanno saputo o potuto esercitare la professione per cui hanno studiato e quindi non sanno che la scuola nasce come diritto all’istruzione che ogni cittadino ha. Questo diritto non può certo essere di certo tutelato dall’intolleranza di un’assenza, specialmente se questa assenza è giustificata da un diritto fondamentale e imprescindibile per ogni essere umano: il diritto alla vita e quindi alla salute. Sicuramente anche oggi ci sarà una madre o un padre che si dovrà giustificare e dovrà battersi per le assenze a scuola del figlio, malato e bisognoso di cure. Ma voglio pensare anche che sicuramente oggi , ci sarà una madre o un padre , sostenuti dal sistema scolastico, da genitori dei compagni del figlio , dai compagni stessi, per supportare e sostenere nello studio e moralmente, il figlio malato e bisognoso di cure.

  • Greta

    mamma mia povera piccola…. purtroppo ci sono tantissime persone ignoranti che guardano solo se stesse e non capiscono i problemi altrui….. Hai detto proprio bene a tua figlia di guardarsi avanti e di non voltarsi….. a lei il meglio….

  • Sara

    Il coraggio di condividere questo scritto dev’essere immenso, e viverlo poi… una tortura. Grazie per averlo condiviso…. ora rifletteremo sulle piccolezze della vita che a noi sembrano tragedie.
    P.s. Spero che la ragazza non debba subire altri interventi 🙂

  • Julia

    Già solo essere madre e pensare ciò che hai passato fa capire la forza, la paura e il coraggio che hai, tanti auguri a tua figlia , come te con la tua forza c’è la farà!

  • Dani

    Tua figlia ha la certezza di una madre che la supporta anche nei momenti più difficili, è questo che conta. Chi ha la sensibilità pari a zero e guarda solo quello che gli fa comodo non merita attenzione. Andate avanti così!

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